当“药神”遇见“药神爸爸” 跨界访谈节目《共同说》带你探寻生命的意义

  大型跨界访谈节目《共同说》大湾区篇在腾讯视连年继承播出。第三期节目总制片人、主持人田朴珺邀请到云舟生物科技首席科学家蓝田博士与 90 后为救济患稀有病“Menkes 综合征”儿子络续驱驰的“药神爸爸”徐伟,三人一同商量基因“解码”与生命的意义。

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  药神爸爸” :顽强只为救济我的儿子

  徐伟儿子被查出患有稀有病“Menkes 综合征”,一个染病率极低却非常致命的病症。刚得知时徐伟翻译论文资料,一段一段翻译,一个字一个字查,用他的话形容 “字怎么念都知道,但连起来什么意思都不知道”,这是最挣扎的时刻,老婆、家人也不支持,但他仍用本身“顽强”试图为儿子探求一点“生的进展”。

  当被田朴珺问到是否曾想过放弃,徐伟不假思索地复兴道“没想过”,

  他不克接管孩子刚刚起头了解这个天下,就要面临灭亡,这是作为怙恃与生俱来的信念,不相信为了孩子有什么做不到。徐伟所研制的“药”,让儿子的病症在肯定水平上有所缓解,但并不克“治本”,机缘巧合下徐伟与来自云舟生物科技的首席科学家蓝田博士进行了交换,救济儿子的期望又有了进一步发展。

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  蓝田:基因“解码”,还有很长的路要走

  被“顽强”打动,这是蓝田博士谈到徐伟时说到的词,带着好奇心和想要认识小“颢洋”疾状的想法蓝田接洽了徐伟,进展哪怕是做些咨询也帮帮这位父亲。

  节目中,蓝田带田朴珺看给小颢洋用的药,这项药在利用之前历时半年通过了一系列质检。通例药物研发一般要在 10 年以上,而这次由于小颢洋的病情只用了半年,从 10 年压缩到半年,这傍边破费的费用能够用千万较劲。不过令人欣喜的是,用药后小颢洋有了转头的气力,脚也能够蹬得很高,徐伟吐露,这是两年来第一次看到他进取。这样的结果,也远超了蓝田和团队的预期,从活不过 3 岁到生命获得陆续,并经由基因治疗有所改善,“在医学史上已史无前例”。

  当前我们已经可以“解码”基因,但解码后的基因仍像“天书”一样必要人类去读懂,我们懂的“章节”还太少,即使懂的部门也很肤浅。

  当徐伟被田朴珺问到如果穷尽统统最终毕竟不如所愿是否能接管时,徐伟坦然复兴“如果我作为他的父亲,最终穷尽统统没能把他救活,至少我要让他的生命有意义,不克让他来这个天下上即是为了等死。”他能够接管在奋斗傍边失败,因为至少曾经拼命努力过。节目中徐伟多次提到儿子很爱笑,并认为儿子也是一个勇士,“这是他给我的力量,他都能够做完手术你逗他就跟你笑起来,你为什么不对峙”。

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  对话:让生命变得有意义

  履历这一番变故后的徐伟,在节目中诉说本身的感受: “中国有句古话‘正人不器’,人有无穷或许,不应该被界说。人生正本就不是一帆风顺,与其要去避免那些你基本避免不了的东西,不如学会把欠好的东西转化为真正的代价。不管以后再有好多挫折,你都会有一个声音跳出来敷陈本身,它又要来考验我了,它又要教会我什么。”

  徐伟认为儿子来到这个天下是值得的,正是因为有蓝田博士和那么多好心人在帮忙,救他这件事才变得有意义。这样的人很少,但它是存在的。 它才值得我们去留恋,这个天下才值得我们让它变得更好。

  由一汽·奥迪独家冠名《共同说》栏目,和奥迪旅行车家眷一起,活出世命的空阔,生命从无界线,每个人都是生活的大探险家。腾讯视连年与九天云公司结合制作的节目《共同说》大湾区篇已正式上线,12 月 15 日起每周四、五晌午 12:00 播出两集,敬请观看。